Buna ziua draga cititorule!
Ma cheama Ayan si sunt un bebelus de aproape 7 luni,care s-a nascut cu o boala foarte rara,epidermoliza buloasa,boala care in momentul de fata este incurabila.Durerea pe care a trebuie sa o suport este groaznica:fiecare atingere,fiecare traumatism cat de cat mai violent ii provoaca rani pe corp,iar alimentatia cu biberonul ii provoaca rani si in gurita.
Tratamentele de ingrijire constau in grefe cu piele artificiala,o lista nesfarsita de creme,toate fiind foarte costisitoare,dar vitale pt mine ,desi doar imi amelioreaza chinul doar pt o zi sau doua,pana apar alte leziuni.
Dar sansamea este in Italia,in clinica Gesu Bambino,Roma unde se studiaza intens aceasta boala.Exista deja cinci bebelusi care sufera de aceeasi afectiune pusi sub un tratament experimental si ei dau semne de insanatosire.Toate analizele(care nu se fac la noi in tara):biopsii(care stabilesc tipul bolii),teste genetice,teste ADN,precum si spitalizarea depasesc 25000 euro,suma pe care parinti mei nu si-o permit.Iar eu sunt nevoit sa fac rabdare cu dureri groaznice.Si mami si tati plange ca nu pot sa se joace cu mine si de foarte multe ori ma vad plangand de durere.
Sunt un copil puternic,inteligent,un copil nascut sa incante viata tuturor cu zambetul meu si merit sa am o copilarie si o adolescenta fericita,merit sa ajung la maturitate.
Va multumesc pentru ca mi-ati citit scurta poveste!
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu